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【は?】中国人、難病の子を連れ家族4人で東京に移住 支援者「希少疾患の高額な治療費と日本の優れた福祉制度を考慮すると、移民は唯一の選択肢」






※左部分、機械翻訳

風は香りを運んでくる…
自閉症の希少疾患であるポンペ病を持つ特殊な家族の 4 人家族が東京に移住しました。

5年前にWeChatの患者グループで出会った深センのポンペ病の子供の母親から突然連絡があり、家族で移住する計画を立てた。2025年3月に入国管理局に提出し、6月に在留資格認定証明書が交付されました。本日、広州日本総領事館より副署名が正式に発行されました。

彼らはもうすぐ日本に向けて出発しますが、私は家族が日本に定住できるよう、治療や学校教育、関連手続きなどを行うために、はるばる無償で同行します。

お子さんのその後の治療もうまくいきますように!希少疾患の高額な治療費と日本の優れた福祉制度を考慮すると、国内の希少疾患を持つ家族にとって移民は唯一の選択肢となっている。私は特別な支援が必要な子供の母親でもあります。私も同じように感じており、希少疾患を持つ家族を助けたいと心から願っています

※補足

ポンペ病はまれな種類の筋ジストロフィーで、約4万人に1人の頻度(1万4千人-30万人に1人の範囲)で発生する常染色体劣性遺伝病です。










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